到着は明後日ですが。楽しみ～！！ あまり過密スケジュールを立てると自滅しそうなので今のところ病院の予約とフォトスタジオの予約しかしてません。 病院は東京女子医大のセカンドオピニオン科を予約しました。ドキドキ。 昨日こちらの大学病院に行ったとこ…

先週末は娘の未来の旦那さま？？候補筆頭の男の子のお誕生日で、近所のプレイエリア（小さい子用施設遊園地みたいな場所）で今月2回目のパーティーにお呼ばれしてきました。 初めの1時間はプレイエリアで遊び放題。いろいろ工夫をこらした巨大なジャングルジ…

情けない話ですが、入院からこっち、体力がなかなか戻りません。いまだに一日出かけると翌日ぐったりです。 でも、お通じは良くなってきて、苦しいのがなくなったので体感的にはだいぶラクです。 なので余計頑張って家事をしたりお出かけしたりしてしまい、…

今日は病気の話ではなく久々に普通の話題です。 お出かけにも大分自信がついてきたので、今日は娘の幼稚園のお友達のお誕生会に行ってきました。 幼稚園のお友達のパーティーは初めてだったのですが、うちの幼稚園は働いているお母さんが多く、送り迎えの時…

退院して早2週間。歳なのか数値が下がりきらないからか、回復のスピードも恐ろしく遅く、未だにちょっと出かけただけでへばりまくりのHannahmamaです。 とはいえ体力は大分ついてきている感じ。お通じもラクトースシロップを処方され、少しずつではあるけれ…

筋肉痛も大分和らいできたhannahmamaです。 今日はAliceさんお勧めのバナナ牛乳青汁飲んでみました。 本当は豆乳でお勧めされていたのですが、今日はなかったのと、肝機能低下でタンパク質合成が減っているのか、タンパク系の数値が下がっていたこともあり、…

おかげさまで一昨日夜に退院することができました。 昨日はよく行くチャイニーズレストランで飲茶を堪能。お醤油味が恋しかったのでほんとにおいしかった！残り物も持ってかえって今日のお昼ごはんに。まだろくに動けないので助かりました。 出かけていたと…

残念ながらまだ病院から解放されていません。とうとう消化器科コンサルタントまでもが匙を投げ、系列の大学病院の肝臓専門医に電話、アドバイスをもらって昨日からその治療方法を試してみることに。といっても点滴と薬と、食事療法で、効くかどうかもわかり…

毎日ほんの少し数値が上がったり下がったりの繰り返しでまだ病院から出してもらえません。治療方法も見つからず、毎日血液検査する他に何もやることがない上、肝数値以外なんの異常もない私の体温や血圧を測るためだけに面倒を見る医者や看護師もいい加減面…

肝生検の結果が出ました。胆汁鬱滞になるような詰まりもなく、繊維化も認められず、今のこの数値の悪さを説明できるような要素は一切見当たらないそうです。なので漢方の使用についてしつこく質問されたのですが使ったことはないので、そうなるとあとはもう…

やれる検査もやり尽くし、先週末には退院できるはずだったのですが、血液検査の結果があまりに悪くて出してもらえません。さすがに4ケタはいってないのですが、ALTは3ケタもかなり後半、なによりビリルビンが下がらず、身体中痒い！まだ結果は出ていないので…

日曜日お昼過ぎにA&Eに来てからそのまま入院してます。やっぱりビリルビンがかなり上がってました。でも今回、ここ一年あまりの数値の上下の激しさに、原発性胆汁性肝硬変でないかもしれないという疑いが出てきたと医者から通達されました。抗ミトコンドリア…

木曜日夕方から急に具合が悪くなって、夜には身体がガタガタ震えて止まらず、その後熱が出たのか暑くて布団もかけていられず、そんなことを繰り返して金曜日は旦那さまに仕事を休んでもらって一日休養。 今日土曜日（もうてっぺん越えてるけど）朝は、旦那さ…

お久しぶりです。 娘の幼稚園が始まってバタバタしていて気がついたらひとつきほどブログをほったらかしにしてました。 ８月終わりにＮＨＳのDr.との面談がありました。 その前の血液検査の結果は前々回よりほんの少し悪かったかなーという程度だったことも…

元気だけが自慢のような人だったのに肝機能が落ちているせいか以前よりずっと疲れやすい。 そのせいか今まで普通にできたことが全然思うようにいかないことがある。 週末サウザンプトンに近い町に住んでいる義妹夫婦の家に泊まりに行き、着いた日は昼寝まで…

今日まで３週間、友達の子供（８歳）がうちにホームステイに来てました。 最初の１週間はおばあちゃんがいたものの、残りの２週間はなんと彼女のみのステイです。友達もチャレンジャーよね。 でもこんな私を信用して預けてくれたんだもの、頑張らなくちゃ、…

このブログを始めて５ヶ月ちょっとが経ちますが、当初の目的である同じ病気の患者さんと知り合いになるということが現実になり、お二人の方と共通の悩みや不安を共有することができています。 しかもお二人とも同世代で子持ち。お一人は女性でお一人は男性で…

以前にお伝えしておりましたが、英国免許に書き換えを失敗して新たにこの国で免許を取得しなければならないHannahmamaが、先週金曜日にまずは筆記試験を受験。 おかげさまで合格致しました！やったー！！ もともと学校の試験なども毎回一夜漬けで校内2位をキ…

9月から娘の幼稚園が始まるので、送り迎えをするのに運転免許を取らねばならず、ただいま猛勉強中。 実はHannahmamaは日本の免許を持っているのだが、こちらへ来て10年は車を所持していなかったため、書き換えをしていなかった。書類と少しのお金でできるの…

昨年の８月ころから吐き気がおさまらず、二人目を希望している身としては期待＆失望の繰り返しが続き、ではこの体調の悪さはどこから？という疑問をあいまいにしたまま一時帰国で10月に日本へ。 帰英一週間前になり疲れが溜まったのかとうとう嘔吐・下痢が２…

日本と英国では医療制度が大分違います。 なので私が病気の治療を受け、その内容を記事にしても ？？？という部分もあるかもしれません。 そこで今回は私のブログを読んでくださっている方たちに、英国医療について私なりにベーシックな説明だけさせてもらお…

のんびり更新のHannahmamaです。 実は先週火曜日にちょっとした出来事がありました。 午前中に突然、右足ふくらはぎから正面にかけたあたりに直径４ｃｍ大の皮下出血？内出血のようなものができ腫れ上がって、どこかに打ったりぶつけたりしたわけでもないの…

ドイツの旅の話は後回しにして、旅行前に受けた血液検査の結果が出たので、ここしばらくは病気についてや私の病気の状況、発覚に至るまでの経緯、英国の医療システムなどについて書きたいと思います。 原発性胆汁性肝硬変、PBC（Primary Biliary Cirrhosis）…

昨日ドイツから帰英して、土産話をUPしようと思っていたところに突然の訃報が。 亡くなったのは２歳１０ヶ月の娘のお友達。 ちょうど１年くらい前に脳にがん腫瘍が見つかり、辛い辛い闘病の末、一時は回復の兆しもあったのですが、最後はホスピスで安らかに…

昨夜は旦那さまに娘を預けて久々の女子会！5人でレバノン料理の後カラオケ♪ 先々週豚の角煮を二晩食べたらさすがに気分が悪くなって辛かったので、その後はかなり気をつけているので大分体調がいいのだけれど、この日の為にさらに体調管理。 その気になれば…

今日、わがままを言う娘を突き飛ばしてしまった。ついにやってしまった。 最近疲れているとイライラがおさまらずまだ3歳の娘にキツく当たっていて、心の傷になってしまわないかと反省する日々。 疲れてイライラし、頑張ろうと思ってもまた子育てで疲れる。反…

先週末自宅にお友達を招待して娘のお誕生日会をしました。 今年は当日の頑張りはあまり期待できなかったので、随分前から着々と計画を実行して準備していたのですが、それでも結局当日お友達のお手伝いなしではできませんでしたねー、情けない。 写真のケー…

今までどんなイベントかも知らなかったエッグハントを、今年は３回もやる予定。今日は自宅にお友達を招いてその２回目。 庭に隠した卵型のプラスチックの入れ物に小さなこれまた卵型のチョコレートを入れたものを子供たちがバスケットを持って探します。 見…

昨日は近所の公園でエッグハントのイベントをしていたので参加してみました。 ざっと見て１０００人くらい集まっていたのではないでしょうか。地元でこんなに大きいイベントがあるとは。 参加費を払いバケツを受け取り、年齢に応じた数のコルク状の木のブロ…

今週末はイースター（復活祭）です。 でも、うちの旦那さまは赤ちゃんのとき洗礼を受けているにも拘らず無宗教なので特に自宅でお祝いをするわけではありません。 が、イースターというものは日本のヴァレンタイン並みにお店でチョコレートが売られるシーズ…