hannahmama's blog

原発性胆汁性肝硬変と診断され、戸惑いつつも子育てに奮闘中。2014年初め、日本、英国両方の医者により、自己免疫性肝炎とのオーバーラップと診断を変更される。病気に関することやしないことをのんびり(この病気にはこれが肝心!)綴っていきたいと思います。

病気のこと

超音波スキャン(卵巣)

今日は肝臓ではなく、卵巣腫瘍について。 スキャンはかかりつけの診療所でなく、地元の小規模な病院に受けに行きます。 以前にも書きましたが、hannahmamaは過去に2度、この国で卵巣腫瘍摘出手術を受けています。二度目の手術の際、右側の卵巣を腫瘍ごと摘…

骨密度検査

10月26日に半年に一度の定期検診があり、 あれ、まだ骨密度検査受けてないの? と聞かれ、大学病院はGP(地元の診療所)にリクエスト出したらしいのですが何もアクション起こしてくれなかったのかなぁとぶつぶつ… GPによるのですが、今回は私からしつこく話を…

日本で夏休み!早速体調が…

今年の夏休みは6週間まるまる日本に帰国。 娘が日本の暑さに耐えられるか心配で、今までは秋や冬に一時帰国していましたが、小学校が始まるとそうもいかず、日本の夏の楽しみも味合わせたかったこともあり思い切って決行! 娘は猛暑日にも負けず、後半のいき…

定期検診

月曜日は半年に一回の定期検診でした。 日本とは違い、血液検査の結果は後日お手紙で来るのでまだ分かりませんが、体感的には大丈夫だったのではないかと。 超音波スキャンでは肝臓に腫れも見られないし、見た目は正常。 今回検診で会ったのは初めて会う若い…

定期検診結果

お久しぶりです。hannahmamaです。 本当は9月初めの予定だった検診が、直前にドイツ旅行中で運?タイミング悪くコンファームが遅れたというだけの理由で10月末に変更。 さすがのNHSクオリティー、ぶれません。 まあもう医者も今の段階ではこれ以上できる…

教授に初対面

先日定期健診があり、今回はスキャンも無事受けてきました。 検診先が大学病院に移ってから毎回違う医者に面会してきましたが、いつも 「教授はこう言ってます」とか「教授会の結果によります」とか 言われてたのですが、ついにご本人にご対面。 想像してた…

ぎっくり腰

人生初めてのぎっくり腰です。 2週間ほど、やばいかも~という期間があり、先週土曜に稲妻級の衝撃が!(涙) そこから今日まで1週間、ほぼベッドで過ごしています。 はじめの2週間は肝臓のことを考えて薬は飲んでいなかったのですが、今週はもうそれどころ…

1月の検診

1月の検診ではDr.に会う前に超音波スキャンを受ける予定だったのですが、渋滞に巻き込まれて時間が間に合わず、結局問診のみ。 その翌日教授とのカンファレンスで私のことを話し合うことになっているので、もし追加の検査がどうしても必要な場合は電話しま…

ただいまです。

10日に無事帰ってきました。 今回の日本帰国では前半はのんびりしたのですが、後半旦那さまもやって来たのであちこち出かけてしまい、へばりましたー。 ともあれ無事に、実家の母を連れて(約一月滞在予定)英国に帰ってきました。 12月の東京女子医大で…

明日から一時帰国!

到着は明後日ですが。楽しみ~!! あまり過密スケジュールを立てると自滅しそうなので今のところ病院の予約とフォトスタジオの予約しかしてません。 病院は東京女子医大のセカンドオピニオン科を予約しました。ドキドキ。 昨日こちらの大学病院に行ったとこ…

アップアンドダウン

情けない話ですが、入院からこっち、体力がなかなか戻りません。いまだに一日出かけると翌日ぐったりです。 でも、お通じは良くなってきて、苦しいのがなくなったので体感的にはだいぶラクです。 なので余計頑張って家事をしたりお出かけしたりしてしまい、…

肝臓専門医

退院して早2週間。歳なのか数値が下がりきらないからか、回復のスピードも恐ろしく遅く、未だにちょっと出かけただけでへばりまくりのHannahmamaです。 とはいえ体力は大分ついてきている感じ。お通じもラクトースシロップを処方され、少しずつではあるけれ…

入院中にできた友達の難病

筋肉痛も大分和らいできたhannahmamaです。 今日はAliceさんお勧めのバナナ牛乳青汁飲んでみました。 本当は豆乳でお勧めされていたのですが、今日はなかったのと、肝機能低下でタンパク質合成が減っているのか、タンパク系の数値が下がっていたこともあり、…

退院!そしてウルソの副作用…

おかげさまで一昨日夜に退院することができました。 昨日はよく行くチャイニーズレストランで飲茶を堪能。お醤油味が恋しかったのでほんとにおいしかった!残り物も持ってかえって今日のお昼ごはんに。まだろくに動けないので助かりました。 出かけていたと…

英国での入院生活

残念ながらまだ病院から解放されていません。とうとう消化器科コンサルタントまでもが匙を投げ、系列の大学病院の肝臓専門医に電話、アドバイスをもらって昨日からその治療方法を試してみることに。といっても点滴と薬と、食事療法で、効くかどうかもわかり…

退院はいつ?

毎日ほんの少し数値が上がったり下がったりの繰り返しでまだ病院から出してもらえません。治療方法も見つからず、毎日血液検査する他に何もやることがない上、肝数値以外なんの異常もない私の体温や血圧を測るためだけに面倒を見る医者や看護師もいい加減面…

検査結果

肝生検の結果が出ました。胆汁鬱滞になるような詰まりもなく、繊維化も認められず、今のこの数値の悪さを説明できるような要素は一切見当たらないそうです。なので漢方の使用についてしつこく質問されたのですが使ったことはないので、そうなるとあとはもう…

肝生検

やれる検査もやり尽くし、先週末には退院できるはずだったのですが、血液検査の結果があまりに悪くて出してもらえません。さすがに4ケタはいってないのですが、ALTは3ケタもかなり後半、なによりビリルビンが下がらず、身体中痒い!まだ結果は出ていないので…

結局入院

日曜日お昼過ぎにA&Eに来てからそのまま入院してます。やっぱりビリルビンがかなり上がってました。でも今回、ここ一年あまりの数値の上下の激しさに、原発性胆汁性肝硬変でないかもしれないという疑いが出てきたと医者から通達されました。抗ミトコンドリア…

ちょっと風邪かな

木曜日夕方から急に具合が悪くなって、夜には身体がガタガタ震えて止まらず、その後熱が出たのか暑くて布団もかけていられず、そんなことを繰り返して金曜日は旦那さまに仕事を休んでもらって一日休養。 今日土曜日(もうてっぺん越えてるけど)朝は、旦那さ…

英国の医者の考え方

お久しぶりです。 娘の幼稚園が始まってバタバタしていて気がついたらひとつきほどブログをほったらかしにしてました。 8月終わりにNHSのDr.との面談がありました。 その前の血液検査の結果は前々回よりほんの少し悪かったかなーという程度だったことも…

24時間TVのドラマと救命救急24時

元気だけが自慢のような人だったのに肝機能が落ちているせいか以前よりずっと疲れやすい。 そのせいか今まで普通にできたことが全然思うようにいかないことがある。 週末サウザンプトンに近い町に住んでいる義妹夫婦の家に泊まりに行き、着いた日は昼寝まで…

ホームステイ

今日まで3週間、友達の子供(8歳)がうちにホームステイに来てました。 最初の1週間はおばあちゃんがいたものの、残りの2週間はなんと彼女のみのステイです。友達もチャレンジャーよね。 でもこんな私を信用して預けてくれたんだもの、頑張らなくちゃ、…

ブログの成果

このブログを始めて5ヶ月ちょっとが経ちますが、当初の目的である同じ病気の患者さんと知り合いになるということが現実になり、お二人の方と共通の悩みや不安を共有することができています。 しかもお二人とも同世代で子持ち。お一人は女性でお一人は男性で…

合格!そして反動も…

以前にお伝えしておりましたが、英国免許に書き換えを失敗して新たにこの国で免許を取得しなければならないHannahmamaが、先週金曜日にまずは筆記試験を受験。 おかげさまで合格致しました!やったー!! もともと学校の試験なども毎回一夜漬けで校内2位をキ…

発覚の経緯

昨年の8月ころから吐き気がおさまらず、二人目を希望している身としては期待&失望の繰り返しが続き、ではこの体調の悪さはどこから?という疑問をあいまいにしたまま一時帰国で10月に日本へ。 帰英一週間前になり疲れが溜まったのかとうとう嘔吐・下痢が2…

英国医療について

日本と英国では医療制度が大分違います。 なので私が病気の治療を受け、その内容を記事にしても ???という部分もあるかもしれません。 そこで今回は私のブログを読んでくださっている方たちに、英国医療について私なりにベーシックな説明だけさせてもらお…

今年2回目のA&E

のんびり更新のHannahmamaです。 実は先週火曜日にちょっとした出来事がありました。 午前中に突然、右足ふくらはぎから正面にかけたあたりに直径4cm大の皮下出血?内出血のようなものができ腫れ上がって、どこかに打ったりぶつけたりしたわけでもないの…

血液検査の結果

ドイツの旅の話は後回しにして、旅行前に受けた血液検査の結果が出たので、ここしばらくは病気についてや私の病気の状況、発覚に至るまでの経緯、英国の医療システムなどについて書きたいと思います。 原発性胆汁性肝硬変、PBC(Primary Biliary Cirrhosis)…

はじめまして

原発性胆汁性肝硬変 はじめまして。私はロンドンに住む38歳の自営業主婦?です。 先日、見出しの病気を患っていることが判明しました。 今の段階ではまだ何も日常生活に問題のない無症候性、しかもかなり初期のようなのですが、実際に肝臓病の兆候、吐き気…