hannahmama's blog

原発性胆汁性肝硬変と診断され、戸惑いつつも子育てに奮闘中。2014年初め、日本、英国両方の医者により、自己免疫性肝炎とのオーバーラップと診断を変更される。病気に関することやしないことをのんびり(この病気にはこれが肝心!)綴っていきたいと思います。

空白の半年 / 娘の小学校入学

検診と検診の間の半年、体調は悪くは無かったのですが、無理しないように心がけていたこともあり、ブログを放ったらかしに。

 

で、何をしていたかと言いますと

娘の小学校入学という親にも子にも人生の一大イベントであたふたする毎日でした。今もまだやっとついていってるくらいの状況。

日本と全然システムが違うので、全て一から、全てが初体験。

旦那さまに聞いても、昔のことは忘れた〜、しかも今とは違うかもよ、と当てにならない。キイッ!

まあ時代の違いに加えて、英国では学校単位でやってることが全然違うので責められない部分もあるのですが。

 

英国では家庭の都合により選択は分かれますがほとんどの、いわゆる一般家庭の子供は4歳の9月からレセプションといって小学校の準備クラスのようなところに一年間入ります。

5歳の9月から一年生で、16歳まで義務教育を受け、その後はまたその後の進路により枝分かれします。

 

入学する学校は公立でも親が選びます。第六希望まで申請を出すのですが、学校側は申請を受けた中で近くに住んでいる順に定員になるまで受け入れるシステムです。

なのでランクの高い学校や人気の学校の近くの家の値段が跳ね上がるという異常な事態が生まれるのです。

 

けれど実際はこのシステムにより、同じ学年の友達はみんな、ほぼ徒歩5分圏内に住んでいるという楽しい状況に。

なので友達もあっという間にたくさんできました。

 

もちろんその分お付き合いも!

今学期だけでお誕生日会に何度出席したことか。

忙しかった1番の原因はこれです。

みんな狙って子作りしてるとしか思えん!英国は日本よりもっと学歴社会だったりするので、遅い生まれの子は損が多いのは確かです。

 

コスチュームもハロウィン、チャリティイベントのスーパーヒーロー、クリスマスと、既に3回目。

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クリスマススクールフェアもあり、運営を手伝ったり、遠足の引率にも行ったりして、外国人なりになんとか学校のことを理解したりママ友作りに励んだりする日々。

 

レセプションのうちは毎週の宿題も親ぐるみだし、学校から本も持って返ってくるので読み聞かせも毎日。宿題は私も協力しますが、読み聞かせは旦那さまにお任せしてます。発音の問題もあるしね。私は日本語の本も読まなきゃだし。

 

6歳の4月からは日本人学校にも連れて行くつもりだし、海外で子育てもなかなか大変です。

まだまだ先は長いわ。入院しないように何事もほどほどで頑張らねば。

 

 

 

定期検診結果

お久しぶりです。hannahmamaです。

本当は9月初めの予定だった検診が、直前にドイツ旅行中で運?タイミング悪くコンファームが遅れたというだけの理由で10月末に変更。

さすがのNHSクオリティー、ぶれません。

まあもう医者も今の段階ではこれ以上できることもないので、いいのですが。

 

そしてなんと!今回の血液検査の結果が超優秀だったので、これからの予約は半年サイクルに。

今年は入院もなく、頑張ったわー。

実際は、入院しないようにできる限り休養させてもらった、というのが本当で、あんまり頑張ってないのだけど。

 

検査結果:2014年10月29日

トータルビリルビン 7umol/L

ALP        75IU/L

AST        21IU/L

G gtp         44IU/L

他省略

 

去年の今頃はALPは1000超えてたし、ビリルビンも94とかあり得ない数字だったので、ほんと嬉しい。

ウルソが合ってるみたいです。副作用も初めのうちだけだったし。

贅沢言うと常飲薬でなく、場合によって飲んでもいいのであれば日本みたいに吐き気止めとかゆみ止めがもらえるといいんだけどなあ。

とりあえず、吐き気とかゆみが来たら、ひたすら休む。

これでこの1年乗り切ったし、なんとなくコントロールできるようになってきたのではないかしら。

 

だいぶPBC,AIHのことは気にせず生活できるようになってきました。

私の肝臓、できればこんな感じであと20年くらいは頑張って欲しいな。

教授に初対面

先日定期健診があり、今回はスキャンも無事受けてきました。

 

検診先が大学病院に移ってから毎回違う医者に面会してきましたが、いつも

「教授はこう言ってます」とか「教授会の結果によります」とか

言われてたのですが、ついにご本人にご対面。

想像してたのよりずーっと物腰が柔らかく、優しそうなおじいさん、という感じの方で安心しました。

日本での検診結果と大体同じ考えで、ただ私はまだPBC・AIH患者としては若い方なのでいざ進行した場合の悪化が心配なのと、オーバーラップの中でも症状に矛盾点(PBC患者は普通一度数値が上がると治療なしでは下がらないのに2・3週間で自然に下がって行く点や、AIH患者としても数値の上がりっぷり異常で急激過ぎる点、それでもステロイドなしでウルソだけでひとつきほどで下がった点など)が多いので油断だけはせず毎日ウルソを飲むこと、もし具合が悪くなったら一般の予約オペレーターに連絡せず教授の秘書に連絡してくること、と話されました。

それから教授会で決めたことは、今のところ落ち着いているしスキャンの結果も問題はないけれど、次に数値が上がったらステロイドの中長期の投薬を始める、ということだそう。

 

でも妊娠したいなら止めないし、それに合わせて治療して行こうと言ってもらえました!

今までの先生からはステロイド治療の計画もはっきり決まっていなかったのと、(肝生検も含め)追加の検査が必要かもしれないから、妊娠は待ってくださいと言われていたのですごく嬉しい!

 

ぎっくり腰も治ってきたし、ピラティスに通ったりして筋力や基礎体力を取り戻し、なるべく無理せず数値が上がらないように暮らしていくのが一番かな。

数値が落ち着いたので、3ヶ月おきだった検診も次から4ヶ月おきになりました。

 

これからは去年の反省を生かして病気とうまく付き合って行ける生活基盤(過度のストレスや疲労をうまく避ける生活)を模索しつつ作っていこうと思います。

 

娘のお誕生日会

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ぎっくり腰が想像より長引きまだまだ完治とはいい難い状況でしたが、3日前にはなんとかケーキの中身を焼くのとお料理の下ごしらえを少しできるくらいには回復。

2日前にカバーまで済ませ、前日に花など作ってデコレーション。他にもいろいろ準備があったこともあり、なんとかお誕生日ケーキだけは自力で作りましたがそれが限界でした。

もう意地ですね、頭の中パーティーのことしかなかったので。

本当は娘からはティンカーベルのケーキをオーダーされていたのですが今年は事情が事情で仕方ありません。さすがの4歳、少しは状況を理解していたようで、上の写真のケーキでもわがまま言わず納得してくれました。

 

4歳のお誕生日が一番呼ぶ人数が多いのかなと思います。

子ども会のお友達と幼稚園のお友達。娘を入れて16人の子供たちでやんややんやと、もうわけが分からない、とはこのこと。運よくお天気に恵まれたのでほとんど皆庭に出て行ってしまったので、親たちはのんびり家の中で食べておしゃべり。

子供たちに用意したゲームや、今年の家族からのプレゼントの庭のプレイハウスが大人気で、楽しい会になりました。

お料理はちらし寿司とから揚げも作ったので、幼稚園のお友達のママ友に少し日本食を紹介できたのも嬉しかった。

 

疲労もやはりあり、片付けはなかなか進まずまる2週間かかってしまいましたが(笑)

 

来年からは小学校のお友達を自分で選んで招待するようになると思うので、人数はぐっと減るだろうし、今年が最後の頑張りどころだったので、直前のハプニングはあったものの、本人もゲストも楽しく過ごしてもらえたようでほんとによかった。

ぎっくり腰

人生初めてのぎっくり腰です。

2週間ほど、やばいかも~という期間があり、先週土曜に稲妻級の衝撃が!(涙)

そこから今日まで1週間、ほぼベッドで過ごしています。

 

はじめの2週間は肝臓のことを考えて薬は飲んでいなかったのですが、今週はもうそれどころではありません。

一応GPに電話してDr.に肝臓の件を伝えた上で仰いだ処方量なので、短期間であれば、という制約つきですがもう堂々とイブプロフェンとパラセタモールを毎日Max量飲んでます。もってくれるかなー私の肝臓。

 

来週の日曜日娘のお誕生日会でゲストがたくさんくるので、もうひと月前くらいからいろいろと楽しく計画を練っていたのに、思うように身体が動かないのでかなり省略。

でも事前にできることは(招待状とお礼状の印刷、ゲームやお土産の用意、小物の買い物などなど)、毎年いくら早く準備を始めても、どうせ結局3日前から当日まではやることぎっしりなのだからと、ひと月前から前倒しでかなりやってあったのは良かった。

まさかぎっくり腰になるとは思ってもいませんでしたが。

 

お誕生日ケーキだけはちゃんと作ってあげたいので、あと2日くらいでなんとか動けるくらいに回復してくれるといいなあ。余裕を持って作り始めたい。

ギリギリに回復しても、どうせ無理はできないので諦めるしかないだろうし。

でもまだ、椅子にもたれず座ることができません。焦る~!!

 

コンサーバトリーの改装中なのですが、3月いっぱいで終わると言われていたのに、結局終わるのはパーティー前日(の予定)。

さすが英国ビルダー。期待を裏切りません。予想通りの展開に呆れて怒りもしません。

まあとりあえず天井と床は終わっているので、パーティーはできます。それで良しとしようと思える在英16年目の春。もうこういうことには慣れました。

 

工事日程はともかく、洗濯機の位置を新しく継ぎ足した床部分に移動したため2週間以上使えなかったので洗濯物が山のようになってしまっていたのに、一昨日やっと使えるようになると腰が痛くて何もできない私に代わり、旦那さまが頑張ってくれました。

毎日降り積もるほこりの掃除も頑張ってくれて、仕事も家でしながら私と娘の面倒を見て、きっとへとへとに疲れてると思います。感謝しきり。

でも本当に料理が苦手な人で、これだけはどうしようもなく、テイクアウェイや日本のインスタント食品などで凌いでいます。

細かいところに行き届かない男の家事にイラっとくる毎日ですが文句は言えないのでぐっとこらえています。(笑)友達にスカイプで愚痴ってますが。日本語の分かる旦那さまでなくて良かった。あはは。

 

ぎっくり腰がこんなに辛いとは。

健康のありがたみ、家族のありがたみが身に染みます。

World book day の仮装コスチューム

今日は英国ではWorld book dayといってユネスコ提唱の本を愛する日です。

日本の方には馴染みが薄いですが、サン・ジョルディの日と意味は同じかな。

 

この日に幼稚園や小学校で、仮装のイベントをするところが多く、うちの娘の幼稚園でも「子供の一番好きな本のキャラクターの仮装をしましょう」と先週からお知らせが貼り出されました。

子供には楽しいイベントも、親たちにはぶっちゃけ面倒。

一瞬‘‘見ないフリ、忘れたフリで通すか?‘‘という邪念もよぎりましたが一応頭の隅には置いておいて、とりあえず娘に「何の本が一番好きなの?」と聞いてみました。

するとさすがにそこはまだ3歳。何が一番と聞かれてもはっきり答えられず。マイブームは恐竜ということは知っていたので、‘‘恐竜の仮装を用意するのは無理~‘‘とおののきつつ何日かが過ぎていきました。

その間に幼稚園で本かビデオで仕入れてきたピーターパンの話を毎日するようになり、特にティンカーベルがお気に入りのご様子。

 

2日前になって£1ショップへ。日本の100円均一とは違い、大したものがありませんが、‘‘赤いクッションカバーとかテーブルクロスとか見つかったらリフォームして赤ずきんちゃんでも作るかな~なんとなく簡単そうだし。なかったら普通の服でいいか~‘‘くらいの気持ちでした。

結局目的の赤い布は1軒目では見つからず、諦めかけていたところに2軒目で多分工作用と思われる、グラデーションカラーのオーガンジー生地の短冊状のセットを見つけました。

そこで緑系のものを見て急にティンカーベルのことを思い出し、おもちゃコーナーに戻ってティンカーベルの商品を見つけ彼女の姿形を確認(笑)。

‘‘これならなんとかなるかも…‘‘

意を決して5セット購入。おもちゃコーナーで魔法の杖を探しましたが見つからなかったのでこれまた工作用のモールのセットも2セット購入。これで杖と、あわよくば天使の羽も作ったろかーという意気込みで帰宅。

 

家に帰りキャラクターコスチュームの作り方のサイトを見漁り、家の中で古布やリボンなども漁って計画を練りました。ここで運よく何年も前に買ってあった天使の羽を発見!

そして前日に決行!

編み物は得意なのですがなぜかお裁縫が超!苦手なHannahmamaは、ハサミと布用ボンドだけで2時間かけて試行錯誤の末にティンカーベルのコスチュームを完成させました!

 

まずはチュチュを作成。

長いリボンの両端を残して娘の腰周りの長さで結び目を二つ作ります。

結び目の間にオーガンジー素材を結びつけていきます。今回見つけたものは短い短冊状だったので端を2cmくらいのこして幅の半分のところで縦に切り目を入れ、くぐらせるようにしてリボンに巻きつけて、きゅっと絞ったのを寄せていくやり方で作りました。

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次はトップス。

緑のパジャマを分解して、前身ごろにはワッペンが付いていたのでそのすぐ下の位置でカットし、白タートルの裏にプリント文字が見えないよう裏返してボンドで貼る。

そしてパジャマの後ろ身ごろを胸の形に切って白タートルの前に貼る。

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次に袖の部分を折り返してボンドでチュチュの腰周りに貼る。

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更にパジャマの丈が1歳用だったため短かったので残りの袖部分1枚を三等分に縦切りにしてテープのようにし、胴回りに巻きつけて貼ってからその下にチュチュを貼り付けて完成。

一応透けないように、チュチュの中に短くてはかなくなっていたスカートを。完璧な計画!

ちなみに魔法の杖も割り箸とモールで作成。

それからだいぶくたびれてきて断捨離寸前の靴に縫いつける丸い玉も。これは糸をはずせばまた普通の靴に戻れます。

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使ったものは染みがついて断捨離候補にあがっていた白のタートルネックと、既に断捨離してフリマ物資の中に分けられていた、1歳のときに着ていたパジャマと3歳初期に着ていたスカート。それと家にあったリボンと割り箸、£1ショップグッズのみです。

予算いろいろ込みで£6(今のレートで約900円)くらいでしょうか。買うと£15~30くらいするので、だいぶ節約できているし、自分の中で許せる範囲のキャラクターコスチュームに出来上がりました。

 

出来栄えはともかく、なんと言っても夜になり試着した本人が大喜びだったので作ったかいがありました。

今日幼稚園へ連れて行ったらみんなそれぞれお姫様や海賊になっててびっくり。

無視しないで頑張って作ってよかった~(汗)

そしてコートを脱がせたら先生がすぐに「あら、ティンカーベル!」と気づいてくれたのが嬉しかった。ギリギリまでやる気が出なかったけど、ほんとに作ってよかった。

 

あーしかし、幼稚園への通園途中、すれ違った小学生もみんな仮装してたし、この先何年も、イベントの度年に何回も、これをやることを考えたらちょっと憂鬱~。まあ買うという手もあるのですが、私はあまりああいうキャラクタードレスとか買いたくない人なので、最小予算でいらないものを駆使して作りたいし、結局面倒。母親って大変ですね。みんな尊敬する~

 

 

断捨離

最近のHannahmamaのブームは断捨離です。

昨年12月くらいからはまり始め、もう2ヶ月になるのですが、あきっぽい私でも続いています。

断捨離だけでなく、いろんな片付けメソッドにも興味が沸いてきて片っ端から見たり読んだり。自分なりの理解、共感の上、自分に合うやり方でやっているので、1週間で集中的に!みたいにはできませんが、日々家の中に溢れるものたちと向き合って、作業を楽しみながらやっています。

自分でも驚くほど楽しいので、ついついはりきってしまうのですが、結局へばるので体調と相談しながらになり、目の前の片付けたいものを放置するのが惜しいくらいです。こういうときはやりたいことをリストにして明日に楽しみを回します。

こんなペースなので、火がついてペースが上がってからすでにひと月ほど経とうとしていますがまだまだ全然終わりません。

というか、やればやるほど目に付いて、楽しみが増えてしまうのです。

もうほぼ趣味に近い。

今までどうしてこの状態で放置できていたのか自分が信じられない思いです。

ちょっとづつやっていたらもっとすっきりした生活ができていたのに!

まあ、思い立ったが吉日です。今片付けが毎日楽しいので、そこを疑問に思っても後悔はないです。今まではやり方を知らなかった。今はいろんな楽しいメソッドに出会っただけ。

 

おかげでここのところ無駄遣いも減ってきました。

ものを増やしたくないので、どうしても必要なものを厳選して買うようになり、食品でさえ家にあったたくさんのストック食品にちょい足しするくらいでおかず3品作ったり。やればできるじゃん!

なんとかあるもので、と思うと自分レシピでは無理なので、ろくに見なかった料理本や雑誌の切り抜きを活用するように。新しいレシピに出会える楽しさの上、本や雑誌にも息吹が吹き込まれた感じがします。今まで2階の本棚にあった料理本をキッチンの片付けて空いたスペースに移動。なんて効率がいいのでしょう!

 

先週帰国した母に、得意のお裁縫で私特注の手提げバッグを作ってもらっていました。

その手提げバッグには仕切りやポケットが私の持ち物の各サイズにぴったり合うように作られており、しかも全てが取り出しやすい高さになっています。

そしてその手提げごとすっぽり入る大きさのお出かけ用バッグと地元用バッグ(幼稚園のお迎えや買い物用)をひとつずつ厳選して購入。たまたまもともと持っていたショルダーバッグにもぴったりで、今は毎日をその3つのバッグに手提げバッグごともちもの移動しているので忘れ物なし。お出かけ準備も一瞬。

なので他には冠婚葬祭用黒いバッグひとつ、1泊旅行用バッグひとつ、独身時代に買ったお気に入りブランドバッグひとつ、ピクニックなどで活躍する大きめジュートバッグふたつを残し、他の7つのバッグを断捨離。するとなんと、クローゼットの上段に山積みになっていたバッグが同じスペースにすっきり立てて収納できるようになりました!

 

靴は日本帰国時2足購入したので、5足断捨離。

ジャケット、コート類は今シーズン2着購入したので、4着断捨離。 

 

こんな感じで、全体量はどんどん減っていますが、絶対増やさない!みたいなきついルールは一切なく、快適を追求するようなやり方なので、いろいろと思いをめぐらせ、新しいお気に入りを探したりもしているので楽しくて仕方ありません。

 

こう見ると娘が生まれてからろくに自分に投資をしていなかったことがよく分かり、旦那さまも喜んで新しい服や靴を買ってくれたりして、気持ちもハッピーに。

 

うちは旦那さまの家系はみんなものを捨てられない人たちで、引き払った実家や親戚の家からやってきたものが多いのですが、遠慮しているのと、私がアンティーク好きなのとでなかなか片付けられません。うちではものを処分するとき、「捨てる」とは言いません。「さよならする」と言うくらいなのです。

 

けれどそれでものが多いというのは言い訳でした。

今片付けているのは自分のものとキッチンにあるものだけです。

それでもここまで2ヶ月もかかっているのです。

まずは自分のことだけでも手一杯。。。と思っていたら、なんとあの旦那さまが

「僕も一着スーツにさよならしようかな~」

と言い出した!

断捨離の本に頑張っていると自然に周りが影響されてきて、家族みんなが片付け上手になってくると書いてあったけど、本当だった!もう驚きです!

 

来週からコンサーバトリー(日本語だとサンルーム?)の改装をするので、これを機に予備の冷蔵庫、冷凍庫、ソファーセット、コーナー棚もネットオークションに出しました。体調のこともあって仕事(ケーキのオーダー)も今はあまり受けていないし、これからはキッチンの中型冷蔵冷凍庫に収まるだけでやりくりするぞ!

そうなると頑張って食材を減らしても、和食、英国食、その他洋食の食材をきれいに収めるには、収納グッズがほしくなってきた。

日本なら100均に行けばすぐ手に入るものがこちらでは何日も何軒も歩き回ってサイズを測りまくってタッパーのような容器で代用できるものを探したりしなくてはなりません。ああもう、100均店ごと輸入したい!!こちらにも£1-ショップがあるのですが、気の利かないものばかり。ふぅ。でもあきらめないで探していたり、あるもので工夫していたら、だんだんキッチンの棚の中も冷蔵庫の中も整理できてきました。うれしい!!

あとは食材使いまくって減らすのみ。有難いことに親やお友達が送ってくれたりして自然に増えていくので、今までもったいぶって賞味期限切らしたりしてたけど、これからは感謝の気持ちで遠慮なく使うぞー!

 

長くなってしまって、私のはまりっぷりが伝わったでしょうか。

しばらくこの熱は冷めない気がしますので、病気の話に飽きたらたまにお付き合いくださいね。カテゴリー「英国生活」だけど、あんまり英国関係ないなあ。あはは。

 

それではまた。